SCCH (vanaf 2016)

Het vrijwillige bestuur van de SCCH (Sternocostoclaviculaire Hyperostose) zet zich in voor deze zeldzame aandoening.
De SCCH is een kleine vereniging van ruim 100 leden. Aandacht voor deze aandoening bij zorgprofessionals is gering. Onbekend maakt onbemind.
Samen met het LUMC werkt de vereniging stapsgewijs aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor mensen met SCCH.

Naast de inhoudelijke taak is het organiseren van de vereniging een uitdaging. Met een klein groepje vrijwilligers lukt het net. Het is ieder jaar een zorgvuldige afweging voor het bestuur om te bepalen wat wel en niet haalbaar is, waarbij vooral de te mobiliseren menskracht vanuit de vereniging beperkt is. Het bestuur adviseren en het ondersteunen bij activiteiten die ze zelf niet kunnen oppakken maar voor de basis organisatie wel van belang zijn, dat is hier mijn opdracht. Kortom, flexibele inzet op de verschilende verenigingsmanagement aspecten.